DiscapacidadAyuso promete “no dejar de luchar” por las personas con discapacidadLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, clausuró este martes las V Jornadas Neurocientíficas y Educativas de la Fundación Querer, que trabaja con niños que tienen necesidades educativas especiales derivadas de enfermedades neurológicas, donde subrayó su compromiso con estas personas con algún tipo de discapacidad, “ya sean menores, jóvenes o mayores”
InvestigaciónJaime Lafita supera el reto del Valle de la Muerte para visibilizar la ELAEl vizcaíno Jaime Lafita ha superado el reto que se propuso de recorrer el Valle de la Muerte, en California, durante 9 días en bicicleta tándem, para pedir que se siga investigando la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para la causa
InvestigaciónEnfermos de ELA volverán a recorrer el Camino de Santiago para exigir más investigaciónEl grupo ‘CompostELA’, formado por pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), volverán a recorrer el Camino de Santiago, entre los días 4 y 10 del próximo septiembre, para visibilizar esta enfermedad, reclamar justicia política y social, y exigir más investigación
DeporteLleno absoluto en el Bernabéu para arropar a las leyendas de Real Madrid y Porto en su partido contra la ELAMiles de aficionados al fútbol llenaron este sábado las gradas del estadio Santiago Bernabéu para disfrutar del ‘Corazón Classic Match 2024: el partido más solidario’, encuentro que enfrentó este mediodía al Real Madrid Leyendas y al FC Porto Vintage, que se impuso por 0-1 con gol de Diego en la primera parte, si bien lo importante era que la recaudación irá destinada íntegramente a la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros proyectos sociodeportivos de la Fundación Real Madrid
ELALa acumulación de ‘proteínas basura’, posible causa del envejecimiento y del origen de la ELAEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAJaime Lafita recorrerá el Valle de la Muerte para visibilizar la ELAEl vizcaíno Jaime Lafita recorrerá en bicicleta tándem el Valle de la Muerte, en California, el próximo mes de abril para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y para pedir que se siga investigando en esta enfermedad, así como recaudar fondos para la causa
ELASanidad estudia desarrollar un programa de prestaciones en rehabilitación para pacientes con ELALa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
InvestigaciónUna proteína alterada en ciertas enfermedades neurodegenerativas es clave para la salud de la barrera hematoencefálicaLa proteína TDP- 43, que está alterada en algunas enfermedades neurodegenerativas, es fundamental para mantener la integridad de la barrera hematoencefálica, según una investigación de la Universidad de Barcelona (UB), que permitirá conocer mejor la relación entre los defectos en la vascularización del sistema nervioso y la inflamación asociada a ciertas patologías como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Salud y derechos socialesDerechos Sociales y Sanidad aprueban medidas para atender las “necesidades específicas” de personas con enfermedades neurodegenerativasEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
ELAEl Congreso vota este martes la tramitación de la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados debate y vota este martes en el Pleno la toma en consideración de la proposición de ley impulsada por el PP para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAFeijóo comparte con los pacientes de ELA sus propuestas para mejorar su calidad de vidaEl presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que "inciden directamente" en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros
ELAZidane volverá al Santiago Bernabéu para jugar por los enfermos de ELAEl ex jugador del Real Madrid Zinedine Zidane volverá a jugar en el estadio Santiago Bernabéu. La leyenda madridista formará parte del 'Corazón Classic Match: El partido más solidario' que se jugará el próximo sábado, 23 de marzo, a las 12.00 para apoyar a los enfermos de ELA
ELAEl PP se compromete a aprobar una ley de la ELA en el Senado en este periodo de sesionesLa portavoz del PP en el Senado, Alicia García, trasladó este jueves a los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) el compromiso de su formación para que el Senado tramite una ley de la ELA en este periodo de sesiones, que finaliza en el mes de junio
ELAProponen un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELAUn estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
SolidaridadLa empresa Miscota colaborará en el partido benéfico por la ELA de la Fundación Real MadridLa empresa de mascotas Miscota colaborará en el partido ‘Corazón Classic Match: El partido más solidario’ de leyendas del Real Madrid que se jugará el próximo 23 de marzo para recaudar fondos para la investigación de la ELA y otros proyectos sociales de la Fundación Real Madrid
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Inteligencia ArtificialAsí ayudan aplicaciones de inteligencia artificial a mejorar la vida de las personas con discapacidadAsistentes personales como Siri o Alexa permiten encender la tele o apagar la luz con sólo pedirlo. Sin embargo, tienen problemas para entender a una persona con dificultad del habla. Lo mismo pasa con las aplicaciones que permiten escanear texto pero que no lo leen en voz alta, algo indispensable para alguien con discapacidad visual. La inteligencia artificial puede ser un apoyo para superar estas barreras, como programas entrenados para procesar todo tipo de discursos e inflexiones de la voz o gafas inteligentes que pueden describir nuestro entorno
Salud públicaSanidad reactiva la Agencia de Salud Pública por ser “una prioridad para el próximo año”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
SolidaridadLa Fundación Real Madrid presenta el 11º Corazón Classic Match que recaudará fondos para la ELALa Fundación Real Madrid presentó este miércoles, en el palco de honor del Estadio Santiago Bernabéu, la 11ª edición del Corazón Classic Match ‘El partido más solidario’, que enfrentará al Real Madrid Leyendas y al FC Porto Vintage el 23 de marzo a las 12.00 horas, donde se recogerán beneficios para la lucha contra la ELA e investigación
ELAUna investigación de la Fundación Reina Sofía busca los biomarcadores diagnóstico de la ELAEl Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa